Frau Kirsten Wosniack (Schilddrüsenbundesverband - Die Schmetterlinge e. V.) und
Frau Claudia Hautkappe (Bundesverband angeborene Gefäßfehlbildungen e. V.) seit 2010 den Tag der seltenen Erkrankungen am letzten Februarsamstag mit vielen weiteren Selbsthilfeverbänden in Essen.
In diesem Jahr steht der inzwischen 5. Internationale Tag der seltenen Erkrankungen unter dem Motto: "Selten, doch gemeinsam stark"
In Deutschland leben derzeit über 4 Millionen Menschen mit einer seltenen chronischen Erkrankung, in ganz Europa wird die Zahl auf fast 20 Millionen geschätzt. Von einer seltenen Krankheit spricht man, wenn weniger als 40.000 Menschen davon betroffen sind; in Europa kennt man über 6000 seltene Erkrankungen. Manchmal sind es nur eine Handvoll Menschen oder einzelne Personen in ganz Europa, die mit einer dieser seltenen Krankheiten leben müssen. Das Tragische: Medikamente sind in diesen Fällen oft rar oder fehlen ganz, weil die Pharmaindustrie meist nur Krankheiten erforscht, bei denen absehbar aufgrund der Fallzahlen auch entsprechende Umsätze zu erwarten sind.
Plakat zum aktuellen Tag der seltenen Erkrankungen in Essen am 25. Februar 2012
Flyer zum aktuellen Tag der seltenen Erkrankungen in Essen am 25. Februar 2012
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